吴玥的童话

吴玥的生命是个奇迹，她在2013年8月31日和2018年10月30日两次做肺部移植手术。

第一个肺源是个放牛娃的，她称为“放牛小弟”；第二个则不知道捐献者身份，因为是在30日做的移植手术，吴玥给他取名“三十同学”。她认为自己有三个生日，一个是父母给的，两次重生则来自这两位未曾谋面的志愿者。于是在生日的时候，她会给这两位再次赋予她生命的人致信。

   今天这些没有收件地址的信件不用投递，吴玥和那两位生命的志愿者正在安然交谈。

自26岁青年的患病至38岁终了，生命的不幸和幸运同时在她身上发生，如果不是生活中的真实，任何编剧都不敢写这样的剧本。

    吴玥是南京人，红十字志愿者。第一次见面是在2023年3月，南京市红十字会的“真爱永恒 金陵缅怀”夫子庙活动现场。我去看现场还原度，红十字会工作人员告诉我，那个在现场讲解最卖力的是吴玥。

她做过两次器官移植，只要是和器官移植有关的活动，她都非常积极的参加。我当时满心后悔没有搭建个大屏，根本没心情知道吴玥的事。她给我留下的痕迹只有做了两次移植的信息。

那天我们拍摄了四个多小时，她疲惫但很开心，拍摄内容最后整理出80页纸的可用素材，1.7万多的文字内容，这也许是她留给这个世界最坦白的倾诉。

她说第一次移植完成后，她非常感恩，总想全身心的回报。后来就平淡了，内心只是把自己当成了红十字志愿者，接受采访也不再激动。

她平静的和我诉说呼吸困难的痛苦，她还说了孩子、经济负担，这一切都是生活的真实。

她说我们的标语：“当生活的困难得到陌生人的帮助，就是生命的浪漫”很真实。

当她说第一次器官移植是自己生命的渴望时，第二次的时候她其实是想放弃的。她不想再做了，因为手术很痛苦。后来再次做其实是不想辜负所有人的善意，这是我违背诺言公布的隐私。

她说自己家庭经济条件一般，在同学开的文化公司上班，同学对她好，她接受采访、参加公益活动都是十分支持。2019年中国人体器官捐献管理中心还给了她一个特约编辑的岗位，她十分珍惜，父母都退休了，这是她的所有经济来源。

她知道四台摄像机一直开机，记录着我们说的一切，她说有些话题是第一次提起，我说你的隐私在结束时会消散的。她笑了，她的笑是面部的动作，没有她书卷气里应有的甜和温暖。

拍摄结束，她说聊的高兴，生病、痛苦、呼吸困难、时间表都不是固定的问题了，这样好。其实我只想安静的陪着她，共同成为生命受害者，我不想让她回忆痛苦，我需要故事不要可怜。

制片说定了饭，我请吴玥一起，她直接就同意了。

说是吃饭，实际上她是在吃药，各种繁杂的药片。

一个月后吴玥给红十字会的宣传人员打电话，说有个片子问我是否可以去拍摄。麦当劳和肯德基虽然都是汉堡，但不是一家，她是犯傻了。然后就是她病重住院的消息。

她在我心中只是个影子，一个顽强的影子，顽强的开始是为了求生的本能，顽强的后来是为了所有的善意。

她和我说：昏迷后醒来，看见一切都特别感动，当时动不了，只是从没拉严的窗帘缝中看见了晚霞，心里就很满足了。

她看到的可能不是晚霞，但这又有什么关系呢，她感受到了生命的温暖，太多人则终身未见。

吴玥在2017年30岁生日的时候，登记成为中国人体器官捐献志愿者。她的器官也将成为生命的传递者。一如2025年遗体和人体器官捐献者缅怀活动的主题“从结束时开始”。

为了记起吴玥的样子，在网上检索了“吴玥”“器官”，报道她的文章很多，我看见吴玥穿红裙子的配图，突然觉得她温暖了。

这种温暖就是“吴玥的童话”。

吴玥生平

吴玥26岁患肺淋巴管平滑肌瘤，此病多发于20～40岁女性中，发病率占女性人口的百万分之五，极为罕见。

2013年8月31日，吴玥在无锡市人民医院接受了7个半小时的肺移植手术。

2014年后逐步恢复生活能力，旅行、工作并以红十字志愿者的身份积极参加各种公益活动。2016年10月，吴玥陷入昏迷14天后苏醒，如不苏醒可能会脑死亡，或成为植物人。

2017年参加第六届器官移植运动会由医生伴跑完成400米项目，当年登记成为中国人体器官捐献志愿者，在同意书上她勾选了所有选项。

2018年10月30日，由于排异反应严重，吴玥在医生建议下做了二次肺移植手术。

2019年她成为中国人体器官捐献管理中心特约编辑。

吴玥的生命自成长至青年时期开始和疾病共生。生活中，她的生命一面是每天服用药物维持的患者，一面是积极生活的青年直至2025年7月10日离世开启另一段路程。

如果吴玥是健康人，她会是一个积极向上的青年，成为患者的不幸，让她成为和生命抗争的勇士。 

摘自微信公众号中国红十字报 2025年7月14日